ОТГ бракує коштів на лікування хворих на рідкісні хвороби (ВІДЕО)

Об’єднаним територіальним громадам бракує коштів на лікування хворих на рідкісні хвороби. Про це розповіла Зінаїда Веремчук – мама дорослої дівчини, хворої на муковісцидоз. Жінка очолює організацію "Вітрила надії", котра створена для підтримки хворих на муковісцидоз. Вона живе на теритрії Дядьковицької громади, яка виділила на лікування лише десяту частину потрібних коштів. 

Зінаїда Веремчук – мама 22-річної дівчини з рідкісним генетичним захворюванням "муковісцидоз". Про свої проблеми пані Зінаїда розповідає батькам інших дітей з рідкісними хворобами на тематичній виставці світлин фотографа Олександра Харвата. Жінка пояснює: для дітей кошти на лікування держава виділяє, а от дорослим їх бракує.

На фото Зінаїда Веремчук

- Наші дорослі хворі – дуже незахищені. Тому що спеціальні програми державних закупівель покривають лише 5-6 відсотків всієї потреби, на обласному рівні немає прийнятої програми, але вони мають фінансування для стаціонарного лікування в Чорнобильській лікарні. На жаль, ми не можемо сказати дітям: немає фінансування, того 10 днів ти будеш отримуват ліки, а 20 почекаєш, – говорить Зінаїда Веремчук.

Лікарка Оксана Ярмолюк пояснює особливості хвороби та її лікування. Пацієнт протсягом життя щодня має приймати декілька таблеток та проводити низку процедур. Саме пані Оксана лікує дев’ять дорослих пацієнтів з муковісцидозом на Рівненщині. Розповідає: при цій хворобі в Україні живуть у середньому 15 років, але поступово дорослих більшає. При цьому в них виникають супутні патології, тож їх лікування сягає ста тисяч гривень на місяць.

На фото Оксана Ярмолюк

- В цю ціну входяь не лише самі препарати, якими лікують хворі пожиттєво, щодня, а й також це ціна девайсів: небулайзерів, тренажерів, які він має застосовувати щодня. При цій хворобі вражаються всі екзокринні залози, які виділяють секрети. При цій хворобі цей секрет стає в’язким. Лягає два, три, якщо легша форма – раз на рік планово лікуватися, то ліки в нас є в наявності, а от амбулаторно, щоденно щоб користуватися, на жаль, вони мають придбати за свої кошти, – лікарка обласного центру лікування хворих на муковісцидоз Оксана Ярмолюк.

Зінаїда Веремчук проживає у новоствореній Дядьковицькій громаді. Голову там обирали трохи більше двох місяців тому. У бюджеті громади на лікування хворої на муковісцидоз дівчини передбачили 50 тисяч гривень. Це десята частина від потреби. За словами очільниці ОТГ Людмили Вітковець, при бюджеті в 37 мільйонів гривень 22 піде на освіту, тож коштів на інші статті їм бракує.

- Ми недавно тільки сформована громада, ми не можемо в повній мірі забезпечити лікування дитини, яка проживає на території нашої громади. Та сума, яка для нас посильна, вона буде закладена в бюджет. Після першого кварталу ми будемо бачити практичну інформацію по цифрах. Думаю, що ми зможемо додавати кошти на її лікування, – розповіла голова Дядьковицької сільської об’єднаної територіальної громади Людмила Вітковець.

Схожа ситуація в інших громадах. Загалом на лікування хворих з муковісцидозом на Рівненщині щороку треба сім мільйонів гривень, повідомив заступник начальника облуправління охорони здоров’я. Торік два мільйони виділив обласний бюджет, ще три з половиною прийшло з державної скарбниці. Решта лягає на бюджети районів і громад.

На фото Олег Віівсянник

- Для забезпечення амбулаторного лікування повинні фінансувати, згідно постанови Кабінету міністрів України, за рахунок коштів місцевих бюджетів. Поряд з тим, наголошую: ліки, які фінансуються за рахунок коштів з держбюджету, ми розподіляємо між пацієнтами порівну, але це серйозне захворювання, деяких ліків не вистачає. Громада не може витягнути такий бюджет, бо це дорого. Тому управлінням охорони здоров’я звернення написано до Міністерства охорони здоров’я, щоб орфанні захворювання повністю фінансувалися за кошти державного бюджету, – коментує заступник обласного управління охорони здоров’я Олег Віівсянник.

- Ця реформа децентралізації влади не врахувала таких от ризиків, що є такі хворі. Я вважаю, що фінансування і зобов’язання щодо таких хворих має взяти на себе в першу чергу держава, – вважає мама 22-річної дівчини з рідкісним генетичним захворюванням "муковісцидоз" Зінаїда Веремчук.